Salut ! Moi c’est Juliette.

Fibromyalgique depuis mes 23 ans, j’ai créé et je gère ce site.

À travers lui, je souhaite informer, accompagner et rappeler à chaque personne atteinte qu’elle n’est pas seule. C’est aussi l’occasion pour moi de mettre en avant l’agenda et le blog de l’association dont je fais partie : Le Collectif en Action.

Mon Histoire

Lorsqu’on m’a diagnostiquée une fibromyalgie à 23 ans, je n’en avais jamais entendu parler.

Il était difficile de trouver des informations sur les aides adaptées à mon quotidien, dans ma région. De plus, entre les démarches administratives, les soins, les idées reçues et le manque de reconnaissance de la maladie, il était facile de se sentir perdu.

Heureusement, une association a été créée par des fibromyalgiques dans ma ville natale et je l’ai vite rejointe. Elle a pour but d’aider les gens comme moi, à découvrir la maladie et à échanger des conseils et surtout à se retrouver. Sans elle, je ne sais pas ce que je serai devenue, mon chemin d’acceptation de la maladie aurait sans doute été beaucoup plus long. Cette association, j’en fais encore partie aujourd’hui, il s’agit du Collectif en Action.

C’est cette expérience qui m’a donné envie de créer ce site afin de rassembler des informations utiles et accessibles à tous sur la fibromyalgie sur le territoire normand mais aussi pour que, que vous soyez n’importe où en France ou à l’étranger, vous ne vous sentiez pas seul.

Je n’ai qu’un mot d’ordre : que ce site soit un endroit pour découvrir et avancer ! Ici, pas d’image anxiogène ou de paragraphe déprimant, seulement la réalité et un peu d’humour pour permettre de continuer, certes différemment, de vivre.

Ce que vous trouverez sur ce site

Des informations sur la fibromyalgie

Des informations sur les aides en Normandie

Les évènements de l’association

Des articles de presse

Clause de non responsabilité

Attention, je ne suis pas médecin. Les informations publiées sur ce site proviennent de sources officielles, d’associations reconnues et de recherches documentées. Cependant, elles sont régulièrement mises à jour afin d’offrir un contenu aussi fiable que possible.

Le contenu et les ressources présentées sur le site sont fournis à des fins éducatives et informatives uniquement.

Cela ne remplace en aucun cas un avis médical. Aucun élément du site n’est destiné à constituer, ni ne doit être interprété comme un conseil professionnel, qu’il soit d’ordre médical ou autre. Le site n’est pas un organisme de santé mentale, psychiatrique, médical ou de services de santé.

À propos de moi

Pendant mes temps de pause, vous me trouverez probablement avec un livre entre les mains, un projet de coloriage en cours ou en train de savourer un moment de calme avec mon chat pour recharger mes batteries. La ronronthérapie étant la meilleure pour moi !

Un dernier mot

Si ce site peut vous aider à mieux comprendre la fibromyalgie, à trouver une réponse à une question ou simplement vous faire sentir moins seul, alors il aura atteint son objectif.

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Intervention et article réalisé par Fidélia Formose, socio-esthéticienne bénévole au Collectif en Action

Un temps d’introspection…

L’atelier a débuté par un temps d’échange sous forme de tour de table permettant à chacune des participantes de revenir sur l’année écoulée, de partager son vécu et d’exprimer ses ressentis dans un cadre bienveillant et sécurisant.

Nous avons ensuite réalisé une météo des émotions afin d’identifier l’état physique et émotionnel de chacune en début de séance. Une fatigue importante a été évoquée par plusieurs participantes, probablement en lien avec les fortes chaleurs des jours précédents, celles-ci pouvant accentuer certains symptômes liés à la fibromyalgie.

Avant la confection du sérum

Dans un second temps, une présentation des propriétés et des bienfaits du sérum bonne mine a été proposée. Les participantes ont pu découvrir les vertus des ingrédients utilisés ainsi que l’intérêt d’une routine de soin simple favorisant le confort cutané, l’éclat du teint et la valorisation de l’image de soi.

Chaque participante a ensuite confectionné son propre sérum. Cette activité manuelle a favorisé la concentration, la créativité, le partage d’expériences et l’acquisition de connaissances autour des soins naturels.
Le sérum a ensuite été testé sur le dos des mains. Les participantes ont rapidement observé une peau plus douce, plus souple et plus confortable. Ce moment a permis d’aborder l’importance du toucher bienveillant et de l’auto-soin dans la prise en charge du bien-être au quotidien.

Au fil de l’atelier, l’ambiance est devenue plus détendue et conviviale. Malgré la fatigue exprimée en début de séance, les participantes se sont montrées investies, souriantes et satisfaites de ce moment de partage.

Pour clôturer cette dernière rencontre avant la pause estivale, un vote à main levée a été organisé concernant la poursuite des ateliers à partir du mois de septembre. Les participantes ont exprimé unanimement leur souhait de voir les ateliers de socio-esthétique reconduits à la rentrée.

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L’effet de la chaleur sur la fibromyalgie : comprendre son impact et mieux vivre les périodes de canicule

Lorsque les températures augmentent, beaucoup de personnes ressentent les effets de la chaleur sur leur corps. Pour nous, personnes atteintes de fibromyalgie, les périodes de forte chaleur sont particulièrement difficiles à supporter. Fatigue amplifiée, douleurs plus présentes, sommeil perturbé… la canicule peut accentuer plusieurs symptômes du quotidien.

Comprendre pourquoi la chaleur agit sur l’organisme permet de mieux adapter ses habitudes et de trouver des solutions pour préserver son confort.

Astuces pour mieux vivre la chaleur avec une fibromyalgie

Je sais ce que vous pensez : ces symptômes peuvent être vécus par n’importe qui, fibromyalgique ou non ! Et vous avez raison !

Mais « Madame Fibromyalgie » aime se faire remarquer alors mieux vaut la chouchouter pour ne pas qu’elle ait à nous envoyer un rappel de sa délicieuse présence.

Boire régulièrement

On entend souvent que lorsque la sensation de soif se fait sentir il déjà « trop tard ». Alors, pour éviter de contrarier Madame, il est conseillé de boire régulièrement de petites quantités d’eau tout au long de la journée.

Astuces :

• penser à boire davantage en cas de transpiration.
• garder une bouteille d’eau à portée de main ;
• ajouter une rondelle de citron ou quelques feuilles de menthe pour varier les plaisirs ;

Rafraîchir son corps progressivement

Quelques gestes simples peuvent aider :

• utiliser un ventilateur en évitant un souffle direct prolongé.
• appliquer un linge humide frais sur la nuque ou les poignets (si on le supporte)
• prendre une douche tiède (l’eau trop froide peut parfois provoquer une réaction désagréable du corps)

Adapter son activité

Pendant les périodes de canicule :

• privilégier les activités calmes
• éviter les efforts physiques aux heures les plus chaudes (comme si on avait l’énergie pour ça !)

Se reposer davantage n’est pas un échec : c’est une adaptation nécessaire lorsque le corps est davantage sollicité.

Préserver son sommeil

Quelques conseils basiques :

• aérer la chambre tôt le matin et le soir ;
• fermer les volets ou rideaux pendant la journée ;
• utiliser du linge de lit léger ;
• porter des vêtements amples et respirants.

Choisir des vêtements adaptés

Les matières naturelles comme le coton ou le lin peuvent être plus agréables. Les vêtements amples permettent une meilleure circulation de l’air et limitent la sensation d’inconfort.

S’écouter et respecter son rythme

Chaque personne vivant avec une fibromyalgie réagit différemment à la chaleur. Certaines personnes ressentent un soulagement avec la chaleur, tandis que d’autres voient leurs symptômes augmenter.

L’objectif est de trouver ce qui convient à son propre corps : alterner repos, hydratation, fraîcheur et activités adaptées.

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Le 10 mai dernier, notre association a organisé la Journée mondiale de la fibromyalgie à Arques-la-Bataille. Une journée importante, placée sous le signe de l’écoute, du partage et de la lutte pour la reconnaissance de la fibromyalgie.

Vers la reconnaissance

Tout d’abord, nous avons eu l’honneur d’accueillir plusieurs élus venus soutenir notre démarche pour une meilleure reconnaissance de cette maladie encore trop souvent incomprise.

Nous remercions chaleureusement Madame Fournier, maire d’Arques-la-Bataille, Monsieur Jumel, président de l’agglomération Dieppe-Maritime, Madame Brulin, sénatrice de la Seine-Maritime ainsi que Monsieur Bertrand, vice président du département de Seine-Maritime, pour leur présence, leur écoute et leur soutien auprès des personnes atteintes de fibromyalgie.

Un moment de partage

Au fil de la journée, plusieurs animations et interventions étaient organisées afin d’allier moment de convivialité et de sensibilisation.

Les visiteurs ont notamment pu découvrir la chorégraphie de danse douce animée par Madame Lourdel, que les membres de l’association ont pu répéter au fil des semaines. Un instant « chorale » est également venue apporter une touche de partage à cette journée.

Une table ronde a ensuite permis d’aborder l’impact de la fibromyalgie au quotidien : douleurs permanentes, fatigue chronique, isolement, difficultés professionnelles et incompréhension. Ces échanges ont mis en lumière la réalité vécue par toutes les personnes atteintes de cette maladie .

Enfin, Madame Bourrier est intervenue autour du thème du coaching mental au service d’un mieux-être. Une prise de parole inspirante, centrée sur les ressources psychologiques, l’accompagnement et les outils pouvant aider à mieux vivre avec la maladie au quotidien.

Tout au long de la journée, différents stands étaient également présents dans la salle afin d’informer, d’accompagner et d’échanger avec les visiteurs autour de la fibromyalgie, du bien-être et des aides disponibles.

Cette journée a été riche en rencontres et en émotions. Elle rappelle à quel point il est essentiel de continuer à informer, sensibiliser et faire entendre la voix des personnes atteintes de fibromyalgie.

Quelques photos de la journée

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Parce que la fibromyalgie ne peut plus rester invisible, la présidente de notre association, ainsi que deux adhérentes, ont récemment rencontré Gérard Leseul, député de la 5ème circonscription de Seine-Maritime, afin d’échanger sur un enjeu essentiel : la reconnaissance pleine et entière de la fibromyalgie et sa prise en compte à l’échelle nationale.

Porter la voix des malades jusqu’à l’Assemblée nationale

Aujourd’hui, des millions de personnes en France vivent avec la fibromyalgie. Douleurs diffuses, fatigue chronique, troubles cognitifs, sommeil non réparateur… Derrière ces symptômes se cache un quotidien difficile, et souvent incompris.

Si la fibromyalgie est reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992, elle reste encore insuffisamment reconnue dans les dispositifs administratifs et sociaux. Les démarches pour obtenir une AAH, une RQTH, une pension d’invalidité ou une ALD sont souvent complexes, longues et inégales selon les territoires.

Notre objectif est clair : faire entendre la réalité des patients jusqu’à l’Assemblée nationale afin qu’un jour, la fibromyalgie soit pleinement reconnue dans les textes et les politiques publiques.

Un échange constructif et à l’écoute

Lors de cette rencontre, nous avons pu :

• Présenter la réalité du terrain en Seine-Maritime
• Exposer les difficultés rencontrées par les malades (diagnostic tardif, errance médicale, précarité professionnelle, …)
• Mettre en lumière le manque d’harmonisation dans les décisions des MDPH
• Parler du manque d’écoute de la part de la ministre de la santé et des médecins conseils de la sécurité sociale.
• Souligner l’impact psychologique et social de l’invisibilité de la maladie

Monsieur Leseul s’est montré attentif et à l’écoute des témoignages et des données que nous avons apportés. Nous avons insisté sur la nécessité :

• D’améliorer la formation des professionnels de santé
• De faciliter l’accès aux droits
• De renforcer la recherche
• D’ouvrir un débat national sur la reconnaissance institutionnelle de la fibromyalgie

Une étape vers une reconnaissance nationale

Cette rencontre représente une étape importante. Le chemin vers une reconnaissance officielle à l’Assemblée nationale est encore long, mais chaque échange, chaque rendez-vous, chaque prise de parole compte.

Faire avancer la cause de la fibromyalgie, c’est défendre la dignité des personnes malades. C’est lutter contre les idées reçues. C’est permettre une meilleure prise en charge médicale, sociale et professionnelle.

Notre association continuera à se mobiliser, à rencontrer les acteurs politiques et institutionnels, et à porter la voix des patients.

Parce que la fibromyalgie existe et que les malades méritent d’être entendus.
Et parce qu’un jour, nous l’espérons, cette maladie sera reconnue à la hauteur de la réalité vécue.

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Le 15 janvier, nous avons retrouvé avec grand plaisir Fidélia, socio-esthéticienne bénévole, pour un atelier d’automassage du visage.

Comprendre ses émotions et ses douleurs avant la séance

L’atelier a débuté par un temps d’écoute de soi. Avant de commencer les gestes, nous avons été invités à faire le point sur son état émotionnel et corporel :

• douleurs présentes,
• position des tensions dans le corps,
• fatigue, doutes, stress ou besoin de calme.

Cette étape permet de mieux comprendre son corps, d’adapter les mouvements et de pratiquer l’automassage en toute bienveillance, sans forcer.

Un rituel de préparation du visage

La séance s’est poursuivie par un nettoyage du visage avec de l’eau micellaire puis un tonique, marquant le début du soin.
Un produit a ensuite été appliqué afin de permettre aux doigts de glisser sur la peau en douceur lors du massage. Selon les préférences, le produit était un sérum huileux ou une huile végétale.

L’automassage du visage : en gestes progressifs et apaisants

Guidés pas à pas par Fidélia, nous avons découvert une séquence complète d’automassage, accessible et reproductible à la maison :

• détente de la nuque et des épaules,
• travail du front,
• massage du contour des yeux,
• détente des joues,
• stimulation de la courbe de la bouche,
• relâchement de la mâchoire, du menton et du cou,
• puis un tapotement doux de l’ensemble du visage avec le bout des doigts pour relancer les sensations et favoriser la détente globale.

Ces gestes simples ont contribué à relâcher les tensions musculaires, apaiser le système nerveux et procurer une sensation de bien-être immédiat.

Faire le point après la séance

En fin d’atelier, un nouveau temps d’échange a permis à chacun de réévaluer son état :

• certains muscles se sont-ils détendus ?
• comment se sent-on physiquement et émotionnellement après la séance ?

Les retours ont été unanimes : l’atelier a été adoré par tous les participants.

Des supports pour prolonger les bienfaits à la maison

Comme à chaque intervention, Fidélia a fourni des documents explicatifs, permettant de refaire les mouvements d’automassage du visage chez soi, en toute autonomie.

Un grand merci Fidélia !

Un immense merci à Fidélia pour son expertise, sa douceur, sa gentillesse et sa bienveillance. Ces ateliers sont précieux se déconnecter de la douleur, prendre soin de soi et rire un bon coup !

Bonne nouvelle pour celles et ceux qui n’ont pas pu participer : Fidélia reviendra bientôt pour un prochain atelier !!!

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Nous avons eu le plaisir d’accueillir à nouveau Fidélia, notre socio-esthéticienne au grand cœur, pour un atelier consacré à la beauté des mains. Pour cet atelier du 18 octobre, elle était accompagnée de sa fille Horyana qui est, elle aussi, passionnée par le monde du bien-être. Comme toujours, elle a su créer un moment de détente, de partage et de bienveillance, où chacune a pu prendre soin de soi tout en apprenant de précieux gestes du quotidien.

Les étapes d’une mise en beauté des mains complète

Fidélia nous a guidées pas à pas à travers un rituel incroyablement efficace, pour retrouver des mains douces et des ongles impeccables :

1. Lavage et brossage des ongles : première étape indispensable pour éliminer les impuretés et préparer les ongles.
2. Limage : on donne à ses ongles une forme harmonieuse, adaptée à ses envies. On lime toujours dans le même sens pour ne pas abîmer l’ongle.
3. Application d’eau émolliente : elle permet de ramollir les cuticules pour les décoller délicatement de la base de l’ongle.
4. Bain savonneux : les mains se détendent dans une eau tiède, puis on se sert d’une petite éponge pour frotter doucement ses cuticules.
5. Gommage : il exfolie la peau, la rend douce et lumineuse.
6. Rinçage, repousse des cuticules et polissage des ongles : pour une finition propre et soignée.
7. Masque ou crème pour les mains : le moment le plus apprécié ! Un vrai soin cocooning, parfait pour nourrir la peau en profondeur.
8. Préparation et pose du vernis : un dégraissage doux avec du dissolvant, suivi de la base protectrice et du vernis choisi : la touche finale qui sublime le tout !

Un moment de convivialité partagé

Comme à chaque fois, l’atelier s’est déroulé dans une ambiance conviviale et détendue. Fidélia a pris le temps de nous conseiller et d’encourager chacune, avec sa douceur et sa générosité habituelles.
L’après-midi s’est, comme toujours, terminé autour d’un petit goûter, l’occasion d’échanger nos impressions et de repartir le sourire aux lèvres, les mains toutes neuves !

Rappelons qu’elle intervient bénévolement au Collectif en action alors encore un grand merci Fidélia (et Horyana !) pour ton professionnalisme, ta gentillesse et ton attention. Ces moments de bien-être font un bien fou !

Et n’oubliez pas de consulter le calendrier ou notre page Facebook pour être au courant des prochains ateliers !

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Nous avons pu recevoir, jeudi 4 septembre, Marc Suplice, coordinateur de Planeth Patient (PP).

Planeth Patient est la plateforme régionale en Éducation Thérapeutique du Patient et Sport Santé. Avec le soutien de l’Agence Régionale de Santé Normandie (ARS) PP construit, développe et met en œuvre une stratégie de “plateforme ressource régionale” en ETP au profit et en collaboration avec les patients, les professionnels, et tous les acteurs de l’ETP de la région afin de rendre l’ETP accessible à tous et en proximité sur chacun des territoires de santé.

Planeth Patient a également obtenu le label Maison Sport Santé (MSS). PP favorise la mise en place de parcours d’Activité Physique Adaptée (APA) en lien avec des partenaires du territoire.

Qu’est-ce que l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) ?

L’ETP est un accompagnement proposé aux personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques et leur entourage. Son but est de permettre à la personne de vivre mieux avec la maladie et de limiter ses répercussions sur la vie quotidienne. Un programme d’ETP est un parcours personnalisé permettant à la personne d’agir sur sa santé. Elle est alors amenée à exprimer ses besoins, ses difficultés, ses attentes et ses priorités. Elle pourra ainsi construire/réaliser un parcours qui lui correspondra au mieux.

Pour intégrer le dispositif, deux solutions :

• Contacter directement Planeth Patient par téléphone au 02 61 53 50 20
• Ou remplir la demande de contact en ligne via le site Planeth Patient en cliquant sur le bouton violet « Je suis patient, je souhaite être recontacté ».

Un rendez-vous avec un référent de parcours est alors programmé afin d’évaluer les besoins spécifiques de chaque patient et de proposer un accompagnement adapté.

Comment se déroule le parcours ETP ?

• Un parcours personnalisé : chaque patient bénéficie d’un entretien initial qui permet de cibler ses besoins et de créer son propre parcours.
• 3 à 6 ateliers : Chaque atelier correspond à un objectif. Les ateliers se déroulent principalement en collectif et en présentiel.
• Les intervenants et référents sont des professionnels de santé formés à l’ETP comme l’exige l’ARS dans le cadre de la réglementation de l’ETP.
• Un bilan de fin de parcours est réalisé à l’issu des ateliers.

Les programmes Planeth Patient

Deux programmes sont proposés par Planeth Patient, “ Ma Santé J’en Prends Soin”, qui est le programme à destination des adultes et “ OK Avec Ma Santé ” qui correspond aux programme pédiatrique/adolescents.

Parmi les thèmes proposés :

• Gestion du stress,
• Qualité du sommeil,
• Alimentation,
• Image de soi,
• Et bien d’autres encore.

Chaque atelier accueille 8 participants maximum afin de garantir une véritable prise en compte de chaque personne.

À la fin du parcours, un entretien de clôture permet d’évaluer le ressenti du patient et les progrès réalisés. Si nécessaire, un parcours de renforcement peut être proposé pour poursuivre certains ateliers.

Pour qui ?

Le programme ETP s’adresse :

• Aux adultes,
• Aux enfants et adolescents,
• Aux aidants
• Et concerne de nombreuses pathologies chroniques : fibromyalgie, diabète, obésité, maladies cardiovasculaires, maladies respiratoires, cancer, etc.

Un objectif commun : améliorer le quotidien

Chaque parcours est unique, car deux personnes atteintes de la même maladie n’ont pas forcément les mêmes besoins. L’objectif reste toujours le même : retrouver son pouvoir d’agir face à la maladie, mieux vivre au quotidien et gagner en autonomie.

Planeth Patient, aussi Maison Sport Santé

En plus de l’ETP, Planeth Patient est reconnu comme Maison Sport Santé. Ce dispositif permet d’accéder à des activités physiques adaptées, encadrées et accessibles à tous.

Comment ça fonctionne ?

• Pour les habitants de l’agglomération Dieppe Maritime : Une convention a été réalisé afin de bénéficier d’une prise en charge financière.
• Pour les autres résidents : Le coût d’un cycle APA est fixée à 60 € pour 12 séances, soit seulement 5 € par atelier.
• À la fin du cycle APA, le département peut prendre en charge 50 % de la licence à un maximum de 60 EUR. Bonne nouvelle : c’est le club qui s’occupe de cette démarche administrative, évitant ainsi aux patients des formalités supplémentaires !

Une pratique encadrée et accessible

• Un certificat médical (signé par le médecin traitant ou spécialiste) est nécessaire pour s’inscrire.
• Plusieurs sports sont disponibles selon les structures locales.
• Pour les personnes rencontrant des difficultés de déplacement, un Enseignant en Activité Physique Adapté peut intervenir à domicile afin de proposer des exercices adaptés. Dans ce cadre les conditions tarifaires sont à voir avec l’intervenant.
• Le dispositif s’adresse aussi bien aux adultes qu’aux enfants et adolescents.
• Pour s’inscrire un numéro unique régional existe : 09 74 90 50 50

Un objectif commun : améliorer notre quotidien

Qu’il s’agisse de l’ETP ou du sport santé, l’objectif reste le même : retrouver son pouvoir d’agir face à la maladie, mieux vivre au quotidien et gagner en autonomie.

Pour toute personne désireuse d’avoir plus d’informations ou pour démarrer un programme, n’hésitez pas à vous rapprocher d’Alexandra, intervenante/référente pour Planeth Patient, au 06.99.92.47.66.

Et pour en savoir plus, retrouvez toutes les informations sur leur site officiel :

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Bonne nouvelle : la gym douce est de retour et on ne pouvait rêver meilleure coach pour nous accompagner en cette rentrée !

Une nouvelle coach

Vous la connaissez peut-être déjà en tant que coach mental pleine d’écoute et de bienveillance et c’est avec la même belle énergie qu’Alexandra animera désormais nos séances de gym douce tous les lundis de 10h30 à 11h30.

Au programme :

• Des mouvements adaptés à nos corps fibromyalgiques,
• Des conseils utiles pour se sentir mieux au quotidien,
• Et surtout… de la bonne humeur !

Avec Alexandra, chaque séance devient un moment de convivialité mais surtout une façon de retrouver confiance en soi. Sa joie de vivre est contagieuse et nous donne envie de bouger, chacun à notre rythme, sans pression.

Le mot d’Alexandra après cette première séance

Je voulais vous dire un immense bravo à chacun et chacune d’entre vous. Bravo pour votre confiance, pour avoir osé venir, osé essayer. Un pas après l’autre, en nous fixant des objectifs réalistes, vous allez y arriver.

Je vais vous guider et vous accompagner vers plus de tonus, de souplesse et une meilleure posture. Mes objectifs sont de vous faire gagner en mobilité en tonicité et en équilibre, le tout en vous proposant des exercices adaptés à chacun et chacune d’entre vous.

Pensez à bien vous hydrater. Gardez en tête que le temps de récupération, de pause vaut pour moitié dans vos avancées.

Je vous félicite et je vous remercie,

Alexandra

N’oubliez pas, l’atelier est gratuit, ouvert à tous et sans inscription.

Quelques photos :

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Ce lundi 18 août, le bureau Fibromyalgie, le Collectif en action a pu rencontrer Mr Rémi Macarez, directeur des opérations, de la recherche, de l’innovation et des coopérations territoriales de l’hôpital de Dieppe, afin de sensibiliser davantage le milieu médical à la réalité de la fibromyalgie.

Cette rencontre a été l’occasion de mettre en lumière les difficultés quotidiennes des patients : errance de diagnostic, douleurs chroniques, fatigue, brouillard cérébral mais aussi et surtout le manque de reconnaissance et d’accompagnement adapté. Nous avons rappelé combien il est essentiel que le corps médical soit informé et formé pour mieux comprendre et orienter les personnes atteintes.

Au cours de cet échange, nous avons pu :

• Présenter les actions et objectifs de notre collectif ;
• Souligner la nécessité d’une meilleure coordination entre médecins généralistes, spécialistes et centres anti-douleurs ;
• Évoquer la place des patients dans le parcours de soins et l’importance d’une écoute bienveillante ;
• Discuter de pistes de collaboration entre notre association et les professionnels de santé.

M. Macarez a montré une écoute attentive et un réel intérêt pour notre démarche. Cette ouverture est un signe encourageant pour la reconnaissance progressive de la fibromyalgie au sein de l’hôpital et, plus largement, dans le système de santé.

Notre collectif continuera à œuvrer pour que la voix des patients soit entendue et que la fibromyalgie gagne en visibilité, non seulement auprès du grand public mais aussi au sein des institutions médicales.

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Jeudi 10 juillet, Sandrine et Naya ont animé un atelier d’art-thérapie. Échanges, douceur et créativité étaient de la partie !

Au sein du collectif, les compétences de chacun sont reconnues et valorisées : tout le monde a quelque chose à transmettre, et chacun peut devenir professeur d’un jour en proposant un atelier selon ses envies et ses savoir-faire s’il le souhaite. Ainsi, Sandrine et Naya sont deux membres du Collectif qui ont généreusement transmis leur savoir pendant cet atelier.

Au programme : zentangle et collages à partir d’une image. Deux pratiques qui permettent de se recentrer, de s’exprimer autrement et de lâcher prise en douceur. Le zentangle, avec ses formes répétitives, favorise la concentration et l’apaisement. Le collage, lui, invite à laisser parler son imagination à partir d’une image choisie, pour créer une composition libre et personnelle.

L’ambiance était particulièrement chaleureuse et conviviale. Rires et créativité se sont mêlées dans un cadre bienveillant. Deux participantes sont d’ailleurs venues accompagnées de leur mère, pour partager ce moment en famille.

Et comme toujours, l’atelier s’est terminé par un goûter, l’occasion de prolonger les échanges autour d’une boisson et de quelques douceurs !

Un immense merci à Sandrine et Naya pour leur disponibilité, leur bienveillance et leur belle énergie. Grâce à elles, cet atelier restera un moment précieux pour toutes les participantes.

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Ce jeudi 3 juillet, nous avons pu accueillir Guillaume Claudel, Sophrologue certifié, pour une initiation à la Sophrologie, une pratique douce mêlant respiration, relaxation et conscience de soi. Un moment riche en découvertes et en sensations pour nos quatorze participantes.

La Sophrologie, quésaco?

Créée dans les années 1960 par le neuropsychiatre Alfonso Caycedo, la Sophrologie est une méthode de relaxation qui vise à renforcer l’équilibre entre le corps, le mental et les émotions. Elle combine des exercices de respiration, de relâchement musculaire et de visualisation positive. Accessible à tous, elle permet de mieux gérer le stress, d’améliorer le sommeil, de soulager certaines douleurs ou encore de se recentrer sur soi. C’est un véritable outil de développement personnel, que l’on peut pratiquer en groupe ou en individuel.

Le souffle, un muscle que l’on peut entraîner

Pendant la séance, certaines participantes ont découvert à quel point respirer consciemment pouvait être à la fois simple et exigeant. On pense souvent que « respirer » est une action automatique, mais guider volontairement son souffle (dans la cage thoracique ou le ventre, par exemple) demande de l’attention et de la pratique.

Le souffle, comme un muscle, peut se renforcer et devenir plus fluide avec le temps. Il arrive que l’on ressente une légère sensation de tête qui tourne, ou que l’on ait du mal à diriger l’air dans certaines parties du corps. C’est tout à fait normal lors d’une première séance. Comme pour tout apprentissage corporel, cela s’affine avec l’entraînement et la régularité. Guillaume a pris soin de rassurer chacune, en expliquant que la Sophrologie n’impose jamais, elle propose : chacun avance à son rythme, en écoutant son corps.

L’atelier du jour

La séance s’est déroulée en trois temps, chacun dédié à une approche spécifique de la détente corporelle :

Détente des cervicales et des épaules

Dans un premier temps, Guillaume a invité les participantes à relâcher les tensions du haut du corps. Par des mouvements simples et accessibles, elles ont pu libérer les crispations accumulées au niveau de la nuque et des épaules. Cette zone qui est si souvent mise à rude épreuve au quotidien et d’autant plus avec les douleurs de la fibromyalgie.

Respiration thoracique et ventrale

La deuxième partie de la séance a mis l’accent sur la respiration, cet outil puissant et pourtant si souvent négligé. En prenant conscience de leur souffle, les participantes ont pu explorer les effets immédiats d’une respiration profonde et contrôlée, tant sur le plan physique que mental.

Détente complète guidée

Enfin, Guillaume a mené un exercice de relaxation globale, guidant chacune dans une détente progressive du corps entier. Certaines ont ressenti une sensation de lâcher-prise profond, d’autres ont même noté une diminution de leurs douleurs. Quelques-unes auraient même pu s’endormir sur place !

Le bilan

Ce moment de calme et d’écoute de soi s’est terminé par un temps d’échange : Guillaume a pris soin de répondre aux questions, avec clarté, permettant à chacune de repartir avec des outils simples à réutiliser chez soi.

Un grand merci à Guillaume pour cette belle initiation !

Vous pouvez retrouver Guillaume sur son site et ses réseaux sociaux mais aussi sur Planeth patient et sur Répit-terre-happy !

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Michel Eude est un éducateur sportif et AMP (à la retraite) et est spécialisé dans les activités physiques pour les personnes en situation de handicap. Il est le créateur de la journée des sports et des handicaps de Dieppe ainsi que le référent Handisport au DUC Rugby Fauteuil.

Un grand merci pour ces 4 mois de motivation et de bonne humeur

Cela fait maintenant quatre mois que nos lundis ont changé de rythme. Fini le blues du début de semaine : grâce à toi, nous commençons chaque semaine avec énergie, sueur… et beaucoup de sourires !

Derrière chaque séance, il y a un travail discret mais intense : préparation et adaptation des exercices pour tous les niveaux, encouragements et cette fameuse dose d’humour qui fait passer les courbatures presque inaperçues (ou du moins, on essaie d’y croire haha).

Merci pour ta pédagogie

Tu prends toujours le temps d’expliquer les mouvements, de corriger les postures et de nous rappeler qu’il vaut mieux un exercice bien fait qu’un enchaînement précipité. Grâce à toi, on progresse en toute sécurité.

Merci pour ta patience

Que ce soit pour réexpliquer un mouvement ou nous montrer des étirements, tu es toujours là, sans jugement, avec bienveillance.

Merci pour ton engagement

Chaque lundi, tu arrives avec le sourire, prêt à nous faire bouger, même quand nous, on traîne un peu les pieds. Tu as su créer un vrai rendez-vous collectif, motivant et fédérateur.

Merci pour ton humour

Tes blagues et ton autodérision sont devenues les marques de fabrique de nos séances. Même en plein effort, on arrive à rire… et ça, c’est un exploit !

Pour tout ça, un immense MERCI.

Ces quatre mois n’auraient pas été les mêmes sans toi.

Et maintenant ? On continue, bien sûr !

À lundi pour la dernière séance de la saison Coach !

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Ce jeudi 12, le Collectif en action a eu le bonheur d’accueillir Fidélia, socio-esthéticienne et bénévole au grand cœur, pour un atelier autour de la beauté, du soin de soi et du bien-être. Pendant près de deux heures, nous avons été chouchoutés, écoutés et guidés avec une grande douceur.

Qu’est-ce qu’une socio-esthéticienne ?

Une socio-esthéticienne est une professionnelle de l’esthétique formée à intervenir auprès de personnes fragilisées par la maladie, la précarité, le handicap, l’âge ou les violences. Elle utilise les soins esthétiques (visage, corps, mains, maquillage, etc.) comme outils de mieux-être, d’apaisement, de valorisation de l’image de soi et de reconstruction personnelle.

Elle ne travaille pas dans une logique de beauté commerciale, mais dans une démarche profondément humaine, respectueuse et thérapeutique. En milieu hospitalier, en centre social, en maison de retraite, ou comme ici au sein de notre collectif, la socio-esthéticienne aide à restaurer l’estime de soi et le lien au corps, souvent mis à mal par les épreuves de la vie.

Un atelier pour se réapproprier son image

L’objectif de cet atelier n’était pas seulement de parler de cosmétiques. Fidélia nous a rappelé que prendre soin de sa peau, c’est aussi prendre soin de son estime de soi, de son rapport au corps et à l’image qu’on renvoie, surtout quand la maladie, la douleur ou la fatigue prennent trop souvent le dessus. À travers une approche bienveillante et humaine, elle a su créer un espace de confiance, sans jugement, où chacun a pu poser ses questions et apprendre à se recentrer sur soi-même.

Une routine beauté expliquée pas à pas

Fidélia nous a guidés à travers les différentes étapes d’une routine de soin efficace et adaptée à notre type de peau à réaliser, au mieux, deux fois par semaine. Voici le programme qu’elle nous a proposé :

1. Nettoyage : le premier geste fondamental pour éliminer les impuretés, le sébum et la transpiration et préparer la peau à recevoir les soins.
2. Gommage : pour débarrasser la peau des cellules mortes et dilater les pores.
3. Tonique : pour éliminer les résidus du gommage et resserrer les pores.
4. Masque : choisi en fonction du type de peau (hydratant, purifiant, apaisant…), il permet de cibler les besoins spécifiques de chacun.
5. Sérum : pour hydrater ou nourrir la peau et la préparer à recevoir la crème.
6. Contour des yeux : pour décongestionner, traiter les ridules, …
7. Crème de jour : Pour hydrater, protéger et illuminer le visage tout au long de la journée.

Fidélia a pris le temps d’expliquer l’ordre des gestes, l’intérêt de chaque produit, et surtout, les bons mouvements à adopter : doux, circulaires, toujours dans le respect de la peau et de ses besoins.

Un moment de partage

Fidélia est d’une bienveillance incroyable. Avec sa voix apaisante, son sourire rassurant et son sens de l’écoute, elle a su nous mettre à l’aise. Son approche ne se limite pas à l’esthétique : elle touche à l’humain et à la reconstruction de soi.

Un grand merci à Fidélia pour sa générosité, sa douceur et son engagement. Ces moments sont précieux pour nous, et rappellent combien le soin de soi est important, doux et puissant à la fois.

Et n’oubliez pas de consulter le calendrier ou notre page Facebook pour être au courant des prochains ateliers !

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Un rendez-vous engagé pour la santé de tous

Le jeudi 5 juin 2025, le Centre Hospitalier de Dieppe a accueilli la 11ᵉ édition du Forum des Associations de Santé, un événement devenu incontournable pour les acteurs locaux de la santé, les bénévoles et les habitants. Organisé en partenariat avec la Maison des Usagers, ce forum avait pour mission de favoriser les rencontres, encourager les échanges, faire découvrir les actions des associations et proposer des conseils utiles pour prendre soin de sa santé.

Un moment riche en échanges

Tout au long de la journée, les visiteurs ont pu aller à la rencontre des nombreuses associations présentes.

• Association Bien-Être des Enfants Hospitalisés de Dieppe
• Association Détente Arc en Ciel
• Association Francaise des Diabétiques 76-27 Evreux
• Association Française du Gougerot Sjögren
• Association La Sonnante
• BOUCHONS 276
• Cœur et santé
• CPTS
• Deep Rowings
• Don du Sang
• Galéa santé
• GPS des DYS
• Jeune & Rose
• MAH La Source Rouen 76
• Maison des Adolescents de Dieppe
• PLANETH Patient
• TSA – Tout Simplement Autiste
• Unafam

Chaque stand offrait un espace pour échanger avec les bénévoles, découvrir les missions spécifiques de chaque structure, et repartir avec des informations concrètes et bienveillantes sur des thématiques de santé variées.

Des personnalités engagées

L’événement s’est tenu en présence de Mme Valérie Billard, directrice du Centre Hospitalier, de Mr Nicolas Langlois, maire de Dieppe, de Mme Laure Lacoste, responsable de la communication du centre hospitalier, ainsi que de Mme Martine Demarest, responsable de la Maison des Usagers.

Une mobilisation collective au service du bien commun

Un grand merci à toutes les personnes présentes, aux intervenants, aux bénévoles et aux associations, qui font vivre chaque jour cette dynamique au sein de la Maison des Usagers.

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Ce jeudi 22 mai, de 14h à 16h30, la salle de la RPA s’est transformée en un véritable atelier de création grâce à Véronique, qui nous a généreusement initiés à l’art du scrapbooking. L’atelier était gratuit et chacun a pu profiter d’un après-midi créatif.

Avec passion et bienveillance, Véronique nous a guidés dans la confection de jolis carnets faits main. Grâce à une belle variété de papiers décoratifs, d’étiquettes vintage et de petites astuces techniques, chacun a pu réaliser un carnet unique et personnalisé.

Cet atelier a été bien plus qu’une initiation : c’était un moment de partage, de découverte, et surtout de plaisir (une fois l’étape du scotch passée haha) ! Véronique a su transmettre son savoir-faire avec énormément de patience, adaptant ses conseils aux besoins de chacun, tout en créant une ambiance chaleureuse et détendue.

Les sourires en fin d’atelier parlaient d’eux-mêmes : nous sommes tous repartis fiers de nos créations et certains ont été inspirés pour, peut-être, continuer cette activité chez eux.

Un grand merci à Véronique pour sa générosité et sa passion communicative !

Vous pouvez retrouver les créations de Véronique ici :

• YouTube
• TikTok
• Instagram

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Nous avons été invités, le 15 mai 2025, à participer à une journée de sensibilisation au handicap organisée à l’Institut de formation en soins infirmiers (IFSI) de Dieppe.

Cet événement a permis de rencontrer de futurs professionnels de santé et d’échanger avec eux autour d’un thème qui nous tient particulièrement à cœur : les handicaps invisibles, et en particulier la fibromyalgie.

Trop souvent méconnue, la fibromyalgie apporte de nombreux symptômes. Bien que ses impacts soient bien réels et souvent très lourds au quotidien, la fibromyalgie reste encore trop souvent incomprise ce qui complique la reconnaissance du handicap et l’accès aux soins adaptés.

Notre intervention visait à informer, mais aussi à témoigner. Nous avons partagé nos vécus, nos parcours de soin, nos difficultés mais aussi nos espoirs. Les échanges avec les étudiants ont été riches, bienveillants et empreints d’une réelle volonté de comprendre et d’apprendre. Nous avons pu aborder des notions clés comme l’écoute, l’empathie, l’accompagnement global du patient, ou encore la prise en compte de la douleur quand celle-ci ne se voit pas.

Car la fibromyalgie (tout comme beaucoup d’autres maladies) peut frapper à tout moment de la vie, sans prévenir. Elle n’a ni âge, ni visage.

Sensibiliser les futurs soignants à la réalité des maladies invisibles est une démarche essentielle. Elle permet de briser les clichés, d’ouvrir le dialogue et, à terme, d’améliorer la prise en charge des personnes concernées.

Nous remercions chaleureusement l’équipe de l’IFSI de Dieppe pour son accueil et son engagement, ainsi que les étudiants pour leur attention et leur implication.

Notre combat continue, et chaque rencontre est un pas de plus vers une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie et du handicap invisible.

Nous avons également eu le plaisir d’être mentionnés dans la presse locale à l’occasion de cette intervention : vous pouvez retrouver l’article complet en cliquant ci-dessous :

Une journée pour « démystifier le handicap » auprès des futurs infirmiers à Dieppe

Morsche, M. T. (2025, 25 mai). [PHOTOS] Une journée pour « démystifier le handicap » ; auprès des futurs infirmiers à Dieppe. actu.fr. https://actu.fr/normandie/dieppe_76217/photos-une-journee-pour-demystifier-le-handicap-aupres-des-futurs-infirmiers-a-dieppe_62685240.html

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Le 12 mai dernier, à l’occasion de la 32ème Journée mondiale de la fibromyalgie, notre collectif a organisé une journée dédiée à la sensibilisation, au partage et à la rencontre dans la Salle Alice Guy d’Arques-la-Bataille. De 10h30 à 17h, les portes étaient ouvertes à tous, et ce fut une véritable réussite.

Nous avons eu l’honneur d’accueillir plusieurs élus engagés dans la reconnaissance de notre cause et que nous tenons à remercier :

Maryline Fournier

Maire d’Arques-la-Bataille

Olivier Bureaux

Maire de Longueville-sur-Scie et président de la communauté de communes Terroir de Caux

Sébastien Jumel

Président de la communauté d’agglomération Dieppe Maritime et ancien député de la 6ème circonscription de Seine-Maritime

Leur présence et leurs mots de soutien ont apporté une grande légitimité à notre démarche.

Tout au long de la journée, de nombreux praticiens étaient présents pour faire découvrir leurs approches complémentaires autour du bien-être : coaching mental, chiropraxie, accompagnement sportif, massages, soins énergétiques (Reiki) et tisanes.

Nos membres ont également pu exposer leurs talents et passions à travers des carnets, des bijoux et des dessins faits main.

La journée a été ponctuée de temps forts :

Deux tables rondes ont permis aux membres du collectif de partager leur vécu, de parler de la manière dont la fibromyalgie s’est manifestée chez eux, de son impact sur leur quotidien et sur tous les aspects de leur vie. Ces échanges sincères ont été suivis d’un temps de questions-réponses avec le public, dans une atmosphère bienveillante.

Jean-Michel Dalla Torré, kinésithérapeute, est intervenu pour expliquer les bienfaits de sa pratique dans l’accompagnement de la fibromyalgie.

Nous avons ensuite eu le privilège d’accueillir Yann Roustit, Directeur du développement commercial chez Remedee, qui est venu présenter FibroRem, un dispositif innovant conçu pour soulager la douleur liée à la fibromyalgie.

Entre témoignages, découvertes, échanges et soutien mutuel, cette journée a été marquée par l’écoute, l’émotion, mais surtout par une belle énergie collective.

Un grand merci à tous les élus, les praticiens, les intervenants et toutes les personnes présentes pour avoir contribué au succès de cette journée. Chaque geste compte pour faire avancer la reconnaissance de la fibromyalgie et renforcer la solidarité autour des maladies invisibles.

À très bientôt pour d’autres actions ensemble !

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Ce jeudi 24 avril, nous avons eu la chance de vivre un moment aussi créatif que chaleureux grâce à l’intervention de Mélanie, fondatrice de !!!Mes petites créas !!!, qui nous a offert un atelier bijoux.

Avec générosité, Mélanie a animé l’atelier bénévolement, en apportant son propre matériel et ses fournitures. Grâce à elle, chacune d’entre nous a pu créer son propre bijou, dans une ambiance conviviale et bienveillante. Un vrai moment de partage, de soutien mutuel et de créativité, qui fait du bien au moral.

C’est toujours un réel plaisir de se retrouver, d’échanger, de créer ensemble… et cette fois, nous étions encore plus nombreuses (ou devrais-je dire nombreux) ! En effet, deux nouveaux membres ont franchi la porte pour nous rejoindre, et nous sommes ravies de les avoir accueillies dans notre petit cocon.

Un immense merci à Mélanie pour sa présence, sa générosité et son énergie.

N’hésitez pas à découvrir son univers sur sa page Facebook :

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Le 5 mars 2025, nous avons eu la chance de participer à un atelier sur la détox par la phytothérapie et l’aromathérapie, en collaboration avec la Pharmacie du Belvédère de Dieppe.

Cet événement était animé par deux expertes : Sandrine, spécialiste en aromathérapie et Hélène, spécialiste en micronutrition.

Durant deux heures enrichissantes, elles nous ont guidées à travers les bienfaits d’une détox ciblée sur les cinq organes émonctoires : le foie, les reins, les poumons, l’intestin et la peau. Grâce à la phytothérapie et l’aromathérapie, nous avons découvert comment soutenir naturellement ces organes essentiels à l’élimination des toxines.

L’atelier ne s’est pas arrêté là ! Nos intervenantes ont également mis en lumière l’importance des nutriments essentiels pour notre bien-être : les Oméga 3-6-9, le magnésium ou encore les probiotiques, des alliés précieux pour une santé optimale.

Ce fut un moment très instructif et dense en informations. Afin de vous retransmettre tous ces conseils de manière claire et précise, je vous prépare un récapitulatif sous forme de fiche qualitative.

Si vous désirez obtenir des conseils personnalisés, n’hésitez pas à vous rendre en pharmacie et demandez Sandrine ou Hélène.

Et n’oubliez pas de consulter le calendrier ou notre page Facebook pour être au courant des prochains ateliers !

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