Parce que la fibromyalgie ne peut plus rester invisible, la présidente de notre association, ainsi que deux adhérentes, ont récemment rencontré Gérard Leseul, député de la 5ème circonscription de Seine-Maritime, afin d’échanger sur un enjeu essentiel : la reconnaissance pleine et entière de la fibromyalgie et sa prise en compte à l’échelle nationale.

Porter la voix des malades jusqu’à l’Assemblée nationale

Aujourd’hui, des millions de personnes en France vivent avec la fibromyalgie. Douleurs diffuses, fatigue chronique, troubles cognitifs, sommeil non réparateur… Derrière ces symptômes se cache un quotidien difficile, et souvent incompris.

Si la fibromyalgie est reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992, elle reste encore insuffisamment reconnue dans les dispositifs administratifs et sociaux. Les démarches pour obtenir une AAH, une RQTH, une pension d’invalidité ou une ALD sont souvent complexes, longues et inégales selon les territoires.

Notre objectif est clair : faire entendre la réalité des patients jusqu’à l’Assemblée nationale afin qu’un jour, la fibromyalgie soit pleinement reconnue dans les textes et les politiques publiques.

Un échange constructif et à l’écoute

Lors de cette rencontre, nous avons pu :

• Présenter la réalité du terrain en Seine-Maritime
• Exposer les difficultés rencontrées par les malades (diagnostic tardif, errance médicale, précarité professionnelle, …)
• Mettre en lumière le manque d’harmonisation dans les décisions des MDPH
• Parler du manque d’écoute de la part de la ministre de la santé et des médecins conseils de la sécurité sociale.
• Souligner l’impact psychologique et social de l’invisibilité de la maladie

Monsieur Leseul s’est montré attentif et à l’écoute des témoignages et des données que nous avons apportés. Nous avons insisté sur la nécessité :

• D’améliorer la formation des professionnels de santé
• De faciliter l’accès aux droits
• De renforcer la recherche
• D’ouvrir un débat national sur la reconnaissance institutionnelle de la fibromyalgie

Une étape vers une reconnaissance nationale

Cette rencontre représente une étape importante. Le chemin vers une reconnaissance officielle à l’Assemblée nationale est encore long, mais chaque échange, chaque rendez-vous, chaque prise de parole compte.

Faire avancer la cause de la fibromyalgie, c’est défendre la dignité des personnes malades. C’est lutter contre les idées reçues. C’est permettre une meilleure prise en charge médicale, sociale et professionnelle.

Notre association continuera à se mobiliser, à rencontrer les acteurs politiques et institutionnels, et à porter la voix des patients.

Parce que la fibromyalgie existe et que les malades méritent d’être entendus.
Et parce qu’un jour, nous l’espérons, cette maladie sera reconnue à la hauteur de la réalité vécue.

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Ce lundi 18 août, le bureau Fibromyalgie, le Collectif en action a pu rencontrer Mr Rémi Macarez, directeur des opérations, de la recherche, de l’innovation et des coopérations territoriales de l’hôpital de Dieppe, afin de sensibiliser davantage le milieu médical à la réalité de la fibromyalgie.

Cette rencontre a été l’occasion de mettre en lumière les difficultés quotidiennes des patients : errance de diagnostic, douleurs chroniques, fatigue, brouillard cérébral mais aussi et surtout le manque de reconnaissance et d’accompagnement adapté. Nous avons rappelé combien il est essentiel que le corps médical soit informé et formé pour mieux comprendre et orienter les personnes atteintes.

Au cours de cet échange, nous avons pu :

• Présenter les actions et objectifs de notre collectif ;
• Souligner la nécessité d’une meilleure coordination entre médecins généralistes, spécialistes et centres anti-douleurs ;
• Évoquer la place des patients dans le parcours de soins et l’importance d’une écoute bienveillante ;
• Discuter de pistes de collaboration entre notre association et les professionnels de santé.

M. Macarez a montré une écoute attentive et un réel intérêt pour notre démarche. Cette ouverture est un signe encourageant pour la reconnaissance progressive de la fibromyalgie au sein de l’hôpital et, plus largement, dans le système de santé.

Notre collectif continuera à œuvrer pour que la voix des patients soit entendue et que la fibromyalgie gagne en visibilité, non seulement auprès du grand public mais aussi au sein des institutions médicales.

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Nous avons été invités, le 15 mai 2025, à participer à une journée de sensibilisation au handicap organisée à l’Institut de formation en soins infirmiers (IFSI) de Dieppe.

Cet événement a permis de rencontrer de futurs professionnels de santé et d’échanger avec eux autour d’un thème qui nous tient particulièrement à cœur : les handicaps invisibles, et en particulier la fibromyalgie.

Trop souvent méconnue, la fibromyalgie apporte de nombreux symptômes. Bien que ses impacts soient bien réels et souvent très lourds au quotidien, la fibromyalgie reste encore trop souvent incomprise ce qui complique la reconnaissance du handicap et l’accès aux soins adaptés.

Notre intervention visait à informer, mais aussi à témoigner. Nous avons partagé nos vécus, nos parcours de soin, nos difficultés mais aussi nos espoirs. Les échanges avec les étudiants ont été riches, bienveillants et empreints d’une réelle volonté de comprendre et d’apprendre. Nous avons pu aborder des notions clés comme l’écoute, l’empathie, l’accompagnement global du patient, ou encore la prise en compte de la douleur quand celle-ci ne se voit pas.

Car la fibromyalgie (tout comme beaucoup d’autres maladies) peut frapper à tout moment de la vie, sans prévenir. Elle n’a ni âge, ni visage.

Sensibiliser les futurs soignants à la réalité des maladies invisibles est une démarche essentielle. Elle permet de briser les clichés, d’ouvrir le dialogue et, à terme, d’améliorer la prise en charge des personnes concernées.

Nous remercions chaleureusement l’équipe de l’IFSI de Dieppe pour son accueil et son engagement, ainsi que les étudiants pour leur attention et leur implication.

Notre combat continue, et chaque rencontre est un pas de plus vers une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie et du handicap invisible.

Nous avons également eu le plaisir d’être mentionnés dans la presse locale à l’occasion de cette intervention : vous pouvez retrouver l’article complet en cliquant ci-dessous :

Une journée pour « démystifier le handicap » auprès des futurs infirmiers à Dieppe

Morsche, M. T. (2025, 25 mai). [PHOTOS] Une journée pour « démystifier le handicap » ; auprès des futurs infirmiers à Dieppe. actu.fr. https://actu.fr/normandie/dieppe_76217/photos-une-journee-pour-demystifier-le-handicap-aupres-des-futurs-infirmiers-a-dieppe_62685240.html

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