Rencontre avec le député Gérard Leseul
Parce que la fibromyalgie ne peut plus rester invisible, la présidente de notre association, ainsi que deux adhérentes, ont récemment rencontré Gérard Leseul, député de la 5ème circonscription de Seine-Maritime, afin d’échanger sur un enjeu essentiel : la reconnaissance pleine et entière de la fibromyalgie et sa prise en compte à l’échelle nationale.
Porter la voix des malades jusqu’à l’Assemblée nationale
Aujourd’hui, des millions de personnes en France vivent avec la fibromyalgie. Douleurs diffuses, fatigue chronique, troubles cognitifs, sommeil non réparateur… Derrière ces symptômes se cache un quotidien difficile, et souvent incompris.
Si la fibromyalgie est reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992, elle reste encore insuffisamment reconnue dans les dispositifs administratifs et sociaux. Les démarches pour obtenir une AAH, une RQTH, une pension d’invalidité ou une ALD sont souvent complexes, longues et inégales selon les territoires.
Notre objectif est clair : faire entendre la réalité des patients jusqu’à l’Assemblée nationale afin qu’un jour, la fibromyalgie soit pleinement reconnue dans les textes et les politiques publiques.
Un échange constructif et à l’écoute
Lors de cette rencontre, nous avons pu :
- Présenter la réalité du terrain en Seine-Maritime
- Exposer les difficultés rencontrées par les malades (diagnostic tardif, errance médicale, précarité professionnelle, …)
- Mettre en lumière le manque d’harmonisation dans les décisions des MDPH
- Parler du manque d’écoute de la part de la ministre de la santé et des médecins conseils de la sécurité sociale.
- Souligner l’impact psychologique et social de l’invisibilité de la maladie
Monsieur Leseul s’est montré attentif et à l’écoute des témoignages et des données que nous avons apportés. Nous avons insisté sur la nécessité :
- D’améliorer la formation des professionnels de santé
- De faciliter l’accès aux droits
- De renforcer la recherche
- D’ouvrir un débat national sur la reconnaissance institutionnelle de la fibromyalgie
Une étape vers une reconnaissance nationale
Cette rencontre représente une étape importante. Le chemin vers une reconnaissance officielle à l’Assemblée nationale est encore long, mais chaque échange, chaque rendez-vous, chaque prise de parole compte.
Faire avancer la cause de la fibromyalgie, c’est défendre la dignité des personnes malades. C’est lutter contre les idées reçues. C’est permettre une meilleure prise en charge médicale, sociale et professionnelle.
Notre association continuera à se mobiliser, à rencontrer les acteurs politiques et institutionnels, et à porter la voix des patients.
Parce que la fibromyalgie existe et que les malades méritent d’être entendus.
Et parce qu’un jour, nous l’espérons, cette maladie sera reconnue à la hauteur de la réalité vécue.